【轉貼】HIDE與罹患罕見疾病的歌迷「貴志真由子」的真實故事


     在日本,有一個地方名叫和歌山,這裡除了有山與海、溫泉及漁港之外,還有美麗的古城與市集,而且近期也成為熱門的旅遊景點之一。但和歌山裡的一個小角落,也蘊藏著一個令人感動的故事





罹患罕見絕症的小女孩

     貴志真由子(Mayuko kishi),是一位在和歌山縣出生長大的小女孩,與雙親和一名姐姐一起生活著。在小學五年級時,這個小女孩的噩夢開始了。

     大約是1991年12月,有一天真由子的母親貴志和子見到女兒倒在地上,趕緊把真由子送到醫院。醫生說真由子的身體已經被病毒入侵,腰部及腿部因此無力,當時醫院方面還無法確認出她的病症。過了一年多之後,即1993年1月,醫生判斷真由子是罹患了先天性的gangliosides GM1型,中文為『神經節甘脂儲積症GM1型』。

     這種病為染色體隱性遺傳,使患者缺乏一種稱之為『β -galactosidase』的酵素,導致GM神經節糖堆積在神經細胞或其他內臟組織中,可以說是一種絕症。全世界只有23個病例,這種病使大腦的神經活動有所阻礙,而患者會出現步態不穩、四肢僵硬、肌肉萎縮與說話困難(但視力與智力不受影響)。現今的醫學技術幾乎無計可施,目前並無任何特殊有效的治療。




喜歡上X JAPAN 

    真由子在小學畢業後,便到和歌山內就讀中學,與病魔抗爭的她,自然有很多壓力和不快樂,有時候也會缺課。唯有X JAPAN的音樂才可以讓她忘記煩惱。她開始接觸X JAPAN的音樂是因為姐姐的關係,真由子小學6年級時,在她姐姐的房間裡找到了一箱X JAPAN的CD,從此之後她便成為了X JAPAN的忠實fans。真由子也是一位視hide為本命的人。



噩夢
  
    中學時期的真由子,她的病情一天比一天嚴重,一天比一天差。病魔逐漸的侵蝕真由子自由說話和手腳活動的能力,而唯一可以幫到她的辦法就是做骨髓移植手術,不過成功率只有3成機會,而且要找到與真由子的血型和其他因素都吻合的骨髓,真是相當困難,所以真由子一家也非常困擾。



Make a Wish
  
    有一天,真由子收到了一封信,就是這封信改變了她的命運。

    那是發源於美國的一個兒童慈善團體,名叫『Make a Wish』,他們是專門替那些被病痛折磨著的孩子們實現願望的團體。而且也在日本成立了分部,分部內的一個骨髓移植組織寫了一封信給她。信裡寫著「我們可以幫助一些有絕症的孩子完成她的夢想。」

    當時,真由子的母親心裡想到....  對真由子來說,最憧憬的人就是hide。所以真由子的媽媽就致電該組織,希望讓真由子見一見hide。

    後來,『Make a Wish』的日本分部職員大野先生,表示決定幫她完成夢想。雖然要從X JAPAN的團員那裡抽出時間,幾乎是不可能。大野先生聯絡到hide並表明事情的緣由之後,hide沒有考慮就答應了。hide要大野先生轉告真由子「要是可以的話,請她在巨蛋演唱會的時候過來吧!」真由子的夢想實現了。

    大野先生告訴她這個消息之後,真由子開心不已,決定親手編織一條圍巾送給hide。雖然真由子的手指再也不靈活,但是兩個月後她還是完成了這條圍巾。



天使來了
  
    1995年12月31日,真由子到了《DAHLIA TOUR》的現場,hide先讓她看演唱會,之後再邀請她到後臺休息室玩。

    演唱會結束了。在X JAPAN東京巨蛋跨年演唱會的後臺,hide來了。

    雖然剛剛演出完,hide全身是汗,他也沒有先去梳洗整理,就連忙趕到後臺見這個特殊的小歌迷。滿面笑容的hide搬了椅子在真由子的身邊坐下。「小由,我的手還在發抖,真不好意思啊~ 你覺得演唱會怎麼樣?」「是,Live真的很棒呢!」

    當時真由子非常高興,大家還交換了禮物。真由子送了親手織的圍巾,hide也立刻把圍巾繞在脖子上,笑著說「謝謝妳~好看嗎?」「好看~」hide還連連稱讚她的手工(這條黑色圍巾,成為hide愛用的物品,總是隨身帶著)。然後hide送給她一把吉他,在琴身上簽了名,hide調了調琴弦,湊近真由子的耳朵,開始彈起吉他、小聲的唱了《紅》。隨後高高興興的把吉他送了給真由子。然後hide和真由子交談起來。

    「我二月份就要開始住院了,我會寫信給你的,hide要回信哦~」「OK,妳要加油啊!哥哥也會寫信給你的~」真由子的母親拿了一個醫院託付的簽名板請hide簽名,hide不但爽快的簽了名,還寫了「請多多關照真由子」。真由子的母親對於hide竟然能一字不差的寫出真由子的名字,非常感動。

     「我們走吧!」hide牽起真由子的手,帶著她參加慶功宴。hide親自為真由子搬椅子、拿飲料、插吸管… 一個這麼有名的搖滾巨星做這樣的事情,令真由子的家人都看傻了眼。hide把X JAPAN的其他團員們都叫了過來,一個個的為真由子介紹。令人吃驚的是,真由子那時候好像完全忘了自己的病,笑的非常的開心。

     慶功宴結束時,hide緊緊牽著真由子的手,慢慢的走在人群的最後面。突然,YOSHIKI滿臉笑容的站在中間,也跟著牽起真由子的手,三個人並肩走向出口。臨走前,hide還幫真由子穿上X JAPAN Staff的專屬外套。

    從此之後,hide便非常關心真由子的狀況。有時會去探望她之外,即使在忙碌中,還是會經常寫信給真由子,不斷的鼓勵她,「要努力求生、要戰鬥下去!」真由子的母親說,hide經常會打電話給真由子。和hide見面之後,真由子的病,奇蹟般的有了好轉的跡象,但是骨髓移植還是不得不做。後來,由姐姐捐出的骨髓液即將要移植給真由子了。



困難
  
    1996年2月,真由子住進醫院,她的病房內擺滿了hide的玩偶、相框和海報。毫無疑問,hide是支持她活著的最大力量。

    3月,即將進行骨髓移植手術。真由子從和歌山縣轉到了神奈川縣的醫院裡,而且必需用那個小小的身體承受連續幾個小時的手術。可是手術後第三天,真由子的身體出現了排斥的反應,心臟和肺部都有積水的現象,醫院發佈了病危通知。正當真由子的“生命之光”就快熄滅之時,hide衝進了醫院。

    到了現場,幾乎沒有意識的真由子正躺在無菌室裡和死神搏鬥著。雖然隔著玻璃、真由子又陷入昏迷,但是hide仍舊幾個小時一直站在無菌室的玻璃外,無言的鼓勵著真由子。



奇蹟
  
    在hide和真由子一家人、還有親友的徹夜祈禱下,奇蹟真的出現了。第二天早上真由子脫離危險了。連主治醫生都說「hide真是真由子的特效藥啊。」之後的病情,雖然也是時好時壞,但真由子的狀況漸漸有了好轉的跡象。全心愛著hide的她,每天都會想著hide給予的鼓勵,咬著牙為生命戰鬥著。6月24日,hide推出了新單曲《MISERY》,這是為了要鼓勵真由子、送給她非常特別的禮物。終於,她在hide的SOLO巡迴演唱會開始的前兩天,康復出院。

    在hide的第一場SOLO演唱會:橫須賀公演的當天,真由子說服了自己的主治醫生,帶著大大的口罩來到了現場。

    「太好了,真是太好了。妳來的好啊!」hide一邊抱著真由子的肩膀一邊哽咽的說。

    在演唱會上,hide也向台下宣布捐贈骨髓的好處,hide高興的說:「我自己也登記了喲!」每場演唱會,hide幾乎都會號召自己的歌迷們加入登記或捐贈骨隨的行列,幫助病患們。



訣別
  
    1998年4月24日,遠在美國的hide和真由子通了一封e-mail聯絡。但這也是hide給她的最後一封e-mail。

    1998年5月2日,hide過世。5月7日,真由子也去了hide的告別式。

    當時聽說了hide的離開,真由子和她的一家都大為震驚與哀痛!真由子非常的難過。但是她覺得,hide其實一直在她的心中,一直陪伴著她… 她也深信hide會永遠活在喜歡他的人們的心中。

    hide離開了之後,經ZILCH成員和YOSHIKI的邀請,真由子的一家人去了美國洛杉磯旅行...還去了YOSHIKI的洛杉磯豪宅、YOSHIKI的錄音室、ZILCH成員的家。這都是同樣愛著hide的朋友們對真由子的愛。

    真由子的一家人為了報答hide對真由子的鼓勵及幫助,在真由子的老家,和歌山開始了LEMONED-CAFE的營業。




延伸閱讀:

真由子的回憶訪談

2018年訪問貴志真由子的媽媽

「Lemonade Cafe」採訪

補充更新:

    2008年,在父親的陪同下,真由子也去了X JAPAN的復活演唱會。

    2009年9月30日,真由子回到了天堂,與hide相會去了…



部分文字轉自
http://tieba.baidu.com/f?kz=175709251 

10 則留言:

  1. 這..這真是太感人了 >/\<!
    hide真係好好心..my real idol <3

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  2. "2008年,在父親的陪同下,真由子也去了X JAPAN的復活演唱會...
    "
    看到這邊好想哭...

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  3. 「現在的真由子已經28歲了。她很健康的活著,只是無法自己走路,無法吃飯,要每天往身體裡輸入營
    養液、也要定期去醫院檢查。」

    希望他可以越來越健康,跟著大家一起X JUMP

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  4. 看了好感動......
    真由子 真的很努力很努力的為hide活著
    謝謝他這麼努力
    為hide的溫柔與力量做最好的見證

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  5. 在我國中的時候
    台灣有播hide告別式的影片
    裡面也有介紹hide和真由子的故事
    真的很感動~hide真是大好人
    現在再看這篇文章~還是深深地被感動

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  6. 真的超感動的~

    "幾乎沒有意識的真由子正躺在無菌室裡和死神搏鬥著。雖然隔著玻璃、真由子
    又陷入昏迷,但是hide仍舊幾個小時一直站在無菌室的玻璃外,無言的鼓勵著
    真由子。"

    看的這句就超級感動的~

    希望hide在另外一個世界還是可以很快樂的生活

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  7. 橘色那把吉他應該是kiyoshi的琴

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  8. 真的太感人了
    希望真由子小姐好好的活下去八

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  9. hideの友人である 貴志 真由子 さんがかねてより病気療養中のところ
     去る 平成21年9月30日 永眠されました。

     故人のご冥福をお祈りしつつ謹んでお知らせ申し上げます。


    真由子小姐於9月30日 到天堂去找hide了...

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